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jueves, 5 de febrero de 2015

¿Se puede realmente curar el autismo?

A menudo muchos padres y familiares que se encuentran de forma abrupta y repentina con el concepto de autismo acuden a la idea de una posible curación, tal hecho se aleja de la fenomenología del propio autismo, dado que no se puede curar lo que no es una enfermedad. Conocer tal hecho es un proceso que requiere tiempo, conocimiento y observación, si bien el autismo históricamente ha sido auspiciado en las categorías sanitarias y psiquiatrías, hoy ya sabemos que se trata de un trastorno permanente y estable. 

El autismo no es una enfermedad
En otras palabras, el autismo es una determinada configuración neuronal que afecta a las relaciones sociales, a las emociones y al lenguaje, por usar un símil cercano, los neurotípicos usan un sistema Windows mientras que los autistas disponen de Macintosh. Donde aparecen los problemas de las personas con autismo es en su manera de estar en el mundo, en el mundo de los neurotípicos, con las convenciones, modos y exigencias sociales, nuestro mundo, el de los neurotípicos tiene una carga de lenguaje y modos sociales absolutamente aplastante, desde los saludos, a los registros faciales o a la pragmática del lenguaje; si observamos con detenimiento podremos ver como la mayoría de las actividades humanas tienen una fuerte carga social, incluso las que remiten a los actos más esenciales como alimentarnos tiene una forma y contenido social. 

Aunque el autismo no se puede borrar, si que podemos disminuir la discapacidad que emana de ese trastorno, podemos ayudarles a través de programas de entrenamiento específico y de modelos pedagógicos inclusivos y facilitadores de las relaciones sociales, en pro de disminuir su discapacidad y por tanto sus dificultades en el mundo de los neurotípicos. Otro aspecto fundamental en la atención a las personas con autismo debe incluir el tratamiento de aquellos aspectos colindantes con el autismo, algunos de ellos difícilmente subsanables y otros más asequibles, especialmente aquellos que impliquen un cambio en el entorno o en los hábitos y rutinas de las personas que les atienden. 

La atención psicológica puede ayudar a estas personas a disminuir muchas de las consecuencias de su condición, ansiedad, problemas de sueño, rabietas, obsesiones así como un enfoque psicopedagógico ajustado, bien sea en la escuela ordinaria o en la especial, puede permitir un mejor tratamiento de la hiperactividad, la dislexia o la tan habitual discapacidad intelectual, siendo esta última uno de los aspectos cruciales a la hora de que la persona con autismo tenga mayores posibilidades de atenuar su discapacidad social. 

La tarea es colosal, por tanto es importante tener una visión integral y a largo plazo, aprovechando las oportunidades que se han creado hasta ahora en nuestra sociedad y creando nuevas, especialmente para aquellas personas que ya no se encuentran en la ‘protegida’ edad escolar.

jueves, 20 de febrero de 2014

La producción excesiva de información en el autismo

cerebro autista                 
Una nueva investigación de neurocientíficos de Case Western Reserve University y University of Toronto ha descubierto que los cerebros de niños con autismo genera más información en el descanso - un aumento 42 % por término medio. El estudio brinda una explicación científica para una de las característica del autismo - el retraimiento respecto a un grupo de iguales. 

La producción excesiva de la información puede explicar el desinterés hacia el ambiente de un niño. Publicado al final de diciembre en Neuroinformatics, este estudio es una continuación de la conclusión previa de los escritores que las conexiones del cerebro en el caso de las personas con autismo son diferentes. 

Este examen determinó que las diferencias explicaban el aumento de la complejidad dentro de sus cerebros. "Nuestros resultados indican que niños con autismo no están interesados en las interacciones sociales porque sus cerebros generan más información en el descanso, que interpretamos como más introspección de acuerdo con las descripciones tempranas del desorden", Roberto Fernandez Galan, estudiante del último año del programa de doctorado y profesor adjunto de neurosciences en la facultad de medicina de Case Western Reserve. Los investigadores cuantificaron la información de igual forma que hacen los ingenieros, pero en lugar de aplicarlo a señales en dispositivos electrónicos, lo aplicaron a la actividad de cerebro grabada con técnicas electromagneticas. Mostraban que el cerebro en el descanso de niños con autismo generaba más información que niños neurotípicos. Este puede explicar su falta del interés en los estímulos externos, incluyendo las interacciones con las otras personas. 

"Esto es una interpretación nueva porque es un intento diferente de comprender la cognición de los niños analizando su actividad de cerebro", Jose L Perez Velazquez, catedrático de neurociencia en instituto de University of Toronto de Ciencia Médica y Departamento de Pediatría, Cerebro y el Centro de conducta. "Medir procesos cognitivos no es trivial; todavía, nuestras conclusiones indican que esto puede ser hecho hasta cierto punto con herramientas matemáticas bien arraigadas de física e ingeniería."

lunes, 20 de enero de 2014

Birger Sellin: La comunicación facilitada y el autismo


Hablar de Birger Sellin es hablar de un poeta, poeta tallado al estilo romántico, de esos que transitan entre la cuerda floja de la locura, la pasión y la visión, con ese oscurantismo que les hace tan tentadores para dejarse arrastrar por sus versos libres. Sin forma, sin intención, sólo una explosión de subjetividad que amasada por las palabras pudiera parecernos que la vida humana, su angustia y sus sueños, es comprensible al resto, tan sólo un espejismo, Birger Sellin nos devuelve de nuevo a esa penumbra extraña de la que quiere deshacerse pero no puede.

Podría haber sido otro poeta maldito, como esos tantos románticos alemanes del dieciocho pero Sellin llegó tarde, nació en un siglo que no le correspondía y además de tarde lo hizo en una forma de estar en el mundo que hoy llamamos autismo. Birger Sellin tiene autismo, aunque él parece resistir estoicamente ese debate acerca del ser autista o tener autismo,  el se atrinchera en ‘soy autista’ de una forma casi beligerante, no sabemos si como un modo de autoflagelación propia para redimir su vergüenza o simplemente como una autoafirmación donde la bandera del autismo la sube a las cotas del ser, tal es así que Sellin incluso derrama el concepto de raza como algo propio del autismo, yo desertor de una raza de autistas.

Sellin es así, no es su autismo el que le hace pensar así, es su alma de poeta la que hace llevar al límite los conceptos, las ideas todo bajo el manto de la penumbra, para confundir, para socavar al lector en su ansía por ver a ratos la locura a tiempo su cordura, Sellin el poeta con autismo.

Muchos vieron en Sellin una bocanada de esperanza para resquebrajar las cadenas del autismo, el joven alemán, mudo por siempre, preso de un pánico atroz con ataques constantes, autolesiones incesantes y gritos de ahogo y desazón, empezó a escribir, lo llamaron comunicación facilitada. Empezó a aporrear sin sentido el teclado de una vieja máquina de escribir, buscando calma en el tacto de las teclas, en el sonido de estas golpeando el papel, pronto aprendió, hacía años que había aprendido a leer, sólo, él sólo. Pero una cosa era llenarse de fuera para dentro y otra cosa era vaciarse, dibujarse a él mismo en un papel, mostrarse al mundo casi desnudo, por eso tuvo que ponerse en la penumbra, para no verse tan expuesto.

A Birger Sellin le debemos mucho, hoy ya sabemos cosas que nunca imaginamos poder saber. Sabemos mucho del autismo, poco o nada de las personas con autismo, Sellin nos abrió la puerta de par en par al autismo, pero no a ese autismo nombrado de alto funcionamiento, nos metió en las puertas de lo que Hans Kanner contemplaba allá por 1943. Uno puede leer cuantas veces quiera los textos de Sellin, en ninguna ocasión podrá condensar una opinión irrefutable ni de Sellin ni de la experiencia de éste acerca del autismo, pero el poeta nos envía fragmentos, ráfagas de sensaciones y vivencias que nos dan esa gran primera pista acerca del autismo… los fragmentos.

La vida fragmentada, troceada en sensaciones, como si se tratara de un vendaval de vidas que se viven todas a un solo tiempo, sin espacio para echarse atrás y respirar; por eso no debe extrañarnos que Sellin nos incorpore a un mundo ambiguo, capaz de pasar de la más cálida sonrisa a la más angustiosa de las pasiones. Sellin explica que sus ataques son absolutamente incontrolables, que pierde su mente, su capacidad de pensar por sí mismo, pero que en esa especie de locura transitoria él en sus adentros monta un ejército de resistencia para recuperar el control, para recuperarse a sí mismo.

 
La angustia de Sellin es sólo una parte de su obra, la esperanza, la ilusión y el sueño de un mundo donde las personas con autismo tengan cabida también está presente en su obra notoria, tal y como Sellin declara en lo que de facto ya se ha convertido en la letra del himno no musical del autismo.

Ahora por fin escribo un himno sobre el gozo de hablar
Un himno para mudos autistas para cantarlo en asilos y casas de locos
Púas de bieldos son los instrumentos
Canto este himno desde los abismos del infierno 
Birger Sellin autismo
Birger Sellin
y hago un llamamiento a todos los mudos de este mundo 
Haced del canto vuestro himno
Descongelad los helados muros
Y luchad contra la marginación
Queremos ser una nueva generación de mudos

Un tropel con canciones y canticos nuevos
Como hasta hoy nunca oyeran los que hablan
Jamás encontré un mudo entre todos los petas
Queremos ser por eso los primeros
Y nuestro cantar no puede pasar inadvertido
Para mis mudas hermanas son mis versos
Para mis mudos hermanos
A nosotros nos oirán y nos darán un lugar donde poder
Vivir con todos vosotros
En una vida de esta sociedad

Os dejo un breve documental acerca de la vida de Birger Sellin que es extraordinariamente interesante por todo lo que muestra, aunque el documental está en alemán las imágenes permiten seguir de forma cercana las impresiones y vivencias del jóven poeta alemán